«Gemeinsam sind wir unschlagbar»

«Seit der Duchenne Diagnose unseres Sohnes 2020 konzentriert sich meine Forschung und mein gesellschaftliches und politisches Engagement auf die besonderen Herausforderungen von Betroffenen und Familien mit einer neuromuskulären Erkrankung. Für mich ist es zentral, verschiedene Akteure aus der Medizin, Pflege, Betreuung und Ausbildung zusammenzubringen, um voneinander zu lernen und die Bedürfnisse anderer besser zu verstehen.

Am 28.09.2024 veranstalten wir gemeinsam mit der SP und der Schweiz. Muskelgesellschaft einen Mapathon im Zeichen der Inklusion. Ziel des Tages ist es, die Öffentlichkeit für die täglichen Herausforderungen von Menschen mit Behinderungen zu sensibilisieren und öffentliche Orte in Dietikon mit der Ginto App von Sitios zu kartieren. Nähere Informationen und Anmeldungen.

Publikationen:

Gruebner O, Elayan S, Sykora M, Wolf M, von Rhein M, Fadda M. Pediatric Neuromuscular Diseases and Psychosocial Wellbeing: Why We Also Need to Invest in Digital Platforms. Int J Public Health. 2024 Jun 14;69:1607460. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38948087/

Gruebner O, van Haasteren A, Hug A, Elayan S, Sykora M, Albanese E, Stettner GM, Waldboth V, Messmer-Khosla S, Enzmann C, Baumann D, von Wyl V, Fadda M, Wolf M, von Rhein M. Mental health challenges and digital platform opportunities in patients and families affected by pediatric neuromuscular diseases - experiences from Switzerland. Digit Health. 2023 Nov 16;9:20552076231213700. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38025108/

Gruebner O, van Haasteren A, Hug A, Elayan S, Sykora M, Albanese E, Naslund J, Wolf M, Fadda M, von Rhein M. Digital Platform Uses for Help and Support Seeking of Parents With Children Affected by Disabilities: Scoping Review. J Med Internet Res. 2022 Dec 6;24(12):e37972. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36472896/