Engagement aus Not

Während 15 Jahren habe ich mich für betroffene Familien engagiert. Geplant oder gewollt war es nicht, mein Weg verlief einfach in diese Richtung. Das Engagement entstand aus Verzweiflung nach der Diagnose und dem Bedürfnis nach Information und Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Anfänglich sind viele Kontakte mit Eltern im gesamten deutschsprachigen Raum entstanden; auch international durfte ich Eltern, Forscher und Pharmavertreter aus der Duchenne-Community kennenlernen. Ihre Erfahrungen haben mich inspiriert und motiviert, die Duchenne-Konferenz mit der Swiss Duchenne Foundation Progena auf die Beine zu stellen. Nie hätte ich davon träumen können, dass die Konferenz zu einem derart wichtigen Anlass und einer bedeutenden Austauschmöglichkeit für Eltern und Fachpersonen wird!

Besonders am Herzen sind mir immer die Duchennemamas gelegen. Wir haben enorm viel Wissen und Erfahrung, die wir miteinander teilen sollten, damit andere nicht mühsam nach Informationen suchen müssen. Daraus entstand die Duchennemama-Kontaktgruppe und die WhatsApp-Gruppe, die das Bedürfnis nach raschen Antworten auf Fragen deckt.

Jemand sagte mir: «Wenn du nur einer Familie geholfen hast, hat sich dein Engagement gelohnt.» Es hat sich mehrfach gelohnt und es war mir eine Ehre.

Maria Fries